Farmacia El Pilar

Todos somos raros

Hoy, miércoles 28 de febrero de 2018, se celebra el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’ y, por ello, creemos que es la oportunidad perfecta para que conozcas con más detalle de qué se trata y por qué motivo se lleva a cabo este día.

Las enfermedades raras son todas aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Para que sea considerada como tal, debe tratarse de una enfermedad que afecte a menos de 5 de cada 10.000 personas.

Sin embargo, aunque por separado afecten a relativamente pocos habitantes, si se juntan todas las patologías poco frecuentes, que son alrededor de 7000 según la Organización Mundial de la Salud (OMS), éstas son padecidas por, nada más y nada menos que un 7% de la población. De hecho, se calcula que en España hay más de 3 millones de personas con alguna enfermedad rara.

El tiempo medio que suele transcurrir entre que una persona comienza a sufrir los primeros síntomas y se establece el diagnóstico es de unos 5 años. A veces incluso más de diez.

Actualmente, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la única que ofrece un Servicio de Información y Orientación, una línea de Atención Integral para personas que con una enfermedad rara o necesiten orientación al respecto.

FEDER lleva más de 15 años luchando por visibilizar a las personas con estas patologías y defender sus derechos sanitarios. Un diagnóstico precoz y efectivo es fundamental para el bienestar del enfermo.

Pero eso es algo que ellos no pueden lograr solos. Necesitan apoyo de las autoridades competentes así como de los profesionales del sector y asociaciones relacionadas con el tema. Y es que no hay que olvidar que cada familia con un miembro que sufre una enfermedad rara destina alrededor de 350 euros mensuales a ello, suponiendo el diagnóstico y tratamiento de tales un 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. Es por ello que FEDER defiende como valores la equidad, participación, solidaridad, calidad sostenibilidad y transparencia.

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Este día es promovido por FEDER en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Se lleva a cabo una campaña de sensibilización que tiene como objetivo concienciar a la sociedad acerca de las enfermedades poco comunes y llamar la atención para hacer ver las situaciones de desigualdad e injusticia que padecen las familias. Además, se persigue situar este problema como una prioridad sanitaria y social.

Febrero es considerado el mes de la esperanza. Durante éste, FEDER organiza y promueve en España una campaña conocida como Red de Solidaridad. compuesta por empresas, asociaciones, fundaciones, sociedades científicas y entidades. Todas ellas, a través de numerosas vías y acciones comunicativas, buscan trasladar el mensaje que se quiere dar a conocer. Además, se llevan a cabo más de 200 actividades por todo el país. En 2017, la campaña fue secundada por 94 países.

Además, la campaña cuenta con el apoyo de embajadores solidarios de gran prestigio que facilitan, gracias a su colaboración con las familias, la visibilización de este colectivo. Este año, los embajadores españoles son la pareja formada por la gimnasta Almudena Cid y el presentador Christian Gálvez.

Así que ya sabes, no dudes en poner tu granito de arena y compartir el mensaje con los que te rodean para que cada vez seamos más los que contribuimos para crear un mundo más justo, igualitario y solidario con quienes más lo necesitan.

 

Fuentes:

https://enfermedades-raras.org/index.php

https://dm2018.enfermedades-raras.org/que-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/